Bakan Koca: ‘SMA’lı çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü önlemi alıyoruz’
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medya hesabından yaptığı yazılı açıklamada, “SMA Bilimsel Komitemiz gen tedavisindeki son gelişmeleri değerlendirmek için toplandı. SMA Bilimsel Kurulumuz çevrimiçi olarak toplandı ve gündemdeki konuları tartıştı. Bilimsel Komitemiz, SMA hastalığının tedavisinde en deneyimli bilim adamlarımızdan oluşmaktadır. SMA Bilimsel Komitemiz tarafından yapılan değerlendirmede gen terapisindeki son gelişmeler incelendi; 25 Kasım 2020 tarihli çalıştay sonrasında bilimsel yayında tedavinin etkinliği ve güvenilirliği ile ilgili ek bir kanıt bulunmamaktadır, SMA ile ilgili gelişmeler ve bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basınla paylaşılması gerekmektedir. Hem yazılı hem de görsel medyada doğru bilgi, Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt yoktur Ülkemizde gen tedavisi uygulaması için kampanyalar düzenlemenin uygun olmadığı bildirilmiştir. ifadeleri kullandı.
SMA Bilim Kurulu tarafından yapılan değerlendirmelere atıfta bulunan Bakan Koca, şunları söyledi:
“Yurtdışında Zolgensma tedavisi gören vatandaşlarımızın ülkemize döndükten sonra Nusinersen tedavisine devam etmeye çalıştıkları konusunda bazı bilgiler var, bilimsel literatürde her iki ilacın da kullanımına ilişkin güvenlik bilgisi bulunmadığı için ciddi yan etkiler olabiliyor. Bu konuda gerekli önlemlerin alınması gerektiği görüldüğünde, tedavi sonrası çocukların bilişsel ve bedensel gelişimlerini takip ederek bu bireylerin sosyal hayata objektif katkılarının belirlenmesi için çalışmalar yapılması gerektiği bildirilmiştir.
Bakan Koca, Kurula bilgi vermek amacıyla SMA tarama çalışmaları konusunda Sağlık Bakanlığı’na danışan tıbbi genetik uzmanlarının misafir edildiğini, güncel çalışmaların son durumu hakkında Bilim Kurulu’na bilgi verildiğini ve görüşlerinin alındığını belirtti. Bakan Koca, “Ülkemizde özellikle COVID dönemi ile birlikte PCR cihaz altyapısının önemli ölçüde geliştirildiği vurgulanırken, bu kapsamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan taramasının geliştirilmesi için yapılan çalışmaların olduğu belirtildi. kitler TUSEB tarafından düzenlendi.
Başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama işlemlerinin hayati önem taşıdığı Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin bir an önce artırılması gerekliliği; SMA Bilimsel Komite tarafından yapılan değerlendirmelerde, tedaviyi standartlaştırmak için, başvuracak merkezler için kriterlerin belirlenmesi, ayrıca PCR, çocuk / yetişkin nörolojisi uzmanları ve ilgili branşlar için eğitim verilmesi gerektiği belirtildi. uygulamanın değerlendirilmesi ve standardizasyonu.
Sağlık Bakanı Koca, bir çocuğun hayatını iyileştiriyorsa, hangi tedaviyi tedavi ederse etsin mutlaka kendilerinin de uygulayacağını belirterek, Sağlık Bakanlığı’nın tek amacının daha sağlıklı bir Türkiye için çalıştığının altını çizdi.
Mustafa Cenik
