Sağlık Bakanı Koca: ‘SMA çocuklarımız aracılığıyla yürütülen kirli kampanyaya kimse alet olmamalı’

Sağlık Bakanı Koca, yaptığı yazılı açıklamada, SMA hastalarına yönelik yürütülen kampanyalara dikkat çekerek, “SMA’lı çocuklarımızın yürüttüğü kirli kampanyaya iyi niyetli kimse araç olmamalıdır.” Dedi.

Koca, “Sevgili Vatandaşlar, ülkemizde sık sık gündeme gelen Omurga Kas Atrofisi (SMA) olan çocuklarımız için bildiğiniz gibi kampanyalar yapılıyor.

Hastalığına bakılmaksızın her hastamızın iyileşmesinden biz sorumluyuz. Özellikle hastamız çocuk ise bu tüm öncelikleri en üst düzeyde hak ediyor. Her bir çocuğumuzun sağlığı ve yaşamı en kutsal güvenimizdir.

Millet olarak en hassas olduğumuz konulardan biri de çocuklarımızdır. Hastalıkların tedavisi, sosyal medyada sahte kahramanlık sergileyerek değil, bilim yolunu izleyerek yapılmaktadır.

Devletimiz tüm imkanlarını kullanarak SMA’lı çocuklarımıza tedavi sağlıyor. Bu konunun kötüye kullanılması asla kabul edilemez.

Bakanlığımız bünyesinde, alanında uzman ve SMA tedavisi konusunda deneyimli bilim adamlarından oluşan, bu çocukların tedavisinin planlandığı bir bilim kurulumuz bulunmaktadır. Çocuklarımızın tedavisinde en güncel yöntemler bu komite tarafından değerlendirilerek en hızlı şekilde uygulanmaktadır. Bu konuda mali koşullar gündemimizde bile yok.

SMA Bilim Kurulumuz, aileleri ve aile derneklerini ilk elden bilgilendirir. Ülkemizde tedavi görmeyen bir SMA hastamız bile yok. Tüm tedavi masrafları devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır.

Son dönemde geliştirilen ve gündemde olan gen terapisi ile ilgili veriler, ilk dönemde olduğu gibi SMA Bilimsel Komitemiz tarafından derhal ve titizlikle incelenmiştir. Sadece son 2 ayda bilimsel kurulumuz 5 kez toplandı ve ilaçla ilgili verileri inceledi. Bu hafta bir değerlendirme toplantısı yapılacak.

Gen terapisinin etkinliğine ilişkin bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli değildir ve halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair hiçbir kanıt yoktur. Bazı çalışmalar, özellikle karaciğer yetmezliği ve düşük trombosit sayısı (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkiler bildirmiştir.

Ayrıca gen tedavisi uygulama prosedürünün bir parçası olarak bağışıklık sisteminin en az bir ay süreyle baskılanması gerekiyor, özellikle kilosu fazla olan bazı hastalarda bu süreç 1 yılı bulabilir. Zaten kırılgan olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük bir risk oluşturmaktadır ve herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalık ne olursa olsun ölümcül olabilir ”.

“Çocuklarımızın ilaç şirketlerinin baskısı altında kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz”

Bakan Koca yaptığı açıklamada, “SMA’lı çocuklarımıza yönelik yapılan kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı kanıtlanmış tüm tedaviler SMA Bilimsel Komitemizin tavsiyesi ile uygulanır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına açıkça karşıyız. Bilimsel veriler dışında, küresel ilaç şirketlerinin oyununa izin vermeyeceğiz. Ailelerimizin istismar edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen terapisi adı altında önerilen yöntemin bilimsel olarak çalıştığını gösteren somut bir veri mevcut değildir. Ancak bu durum ilaç firmalarının yaptığı kampanyalarla kötüye kullanılmaktadır. İlaç firmalarının baskısıyla çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.

Bir soruna toplu tepki vermek diye bir şey yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç firmalarının amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız.

Kampanya düzenlenirken bahsedilen rakamlar ve önerilen mali kaynaklar, çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağa ek olarak herhangi bir değer ifade etmemektedir. Bu bir kaynak meselesi değil. Ülkemiz, vatandaşlarına her koşulda muamele edebilir. Buradaki esas mesele ahlak sınırlarının ötesine geçmek ve devletimizi aciz bırakarak küresel ilaç firmalarını savunmaktır. Birlikte kampanya yürüten ve devletimizi zayıflatmaya çalışan bu kampanyada bir araç olmayacağız.

Devletimiz, işe yaradığı kanıtlanmış her tedaviyi çocuklarımız için ücretsiz olarak kullanmaya devam edecektir.

SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan böyle evlilik öncesi tüm aile adaylarına gen taraması yapılarak önlemler alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene ve mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecek ”dedi.

Musa Erdoğan